Письмо мамы:

В чудесном городе Арск, жила-была  счастливая семья. Мама, папа и двое детей. И вот радостное событие случилось 24 марта 2019 году, родился 3 ребёнок Самир. Мы стали большой многодетной семьей и ещё более счастливыми.

Старшие дети очень ждали рождение младшего братика. Самир родился в срок. Он рос и радовал нас своими новыми умелками. Брат и сестра радовались вмести с ним. Самира развивался как по книге (врачи так говорили), всё было, как положено. Самостоятельно начал сидеть. Сам начал ползать. Даже на ходунках не ходил, пытался всё сам, самостоятельно научиться. Вот уже первые шаги ... Брат с сестрой начали в прятки играть. Самир их быстро находил. Они так любили вместе играть. Самир провожал брата в садик и сестру в школу утром.  А потом ждал когда они приедут. Время так быстро пролетело до первого дня рождения.

Мы отметили год Самиру. И после этого случилось не предвиденное. Он заболел. Как мы думали на тот момент не очень серьезно. Дети же часто болеют. Но как оказалось, что это очень серьезно. Самир на глазах менялся каждый день в худшую сторону. Врачи не знали, что с ним. Взяли пункцию и обнаружили вирусную инфекцию - герпетический менингоэнцефалит.

После этого заключение наша жизнь разделилась ДО и ПОСЛЕ. Перевернув всё с ног на голову.  К сожалению, радостное и  счастливое детство не длилось долго у Самира. Он не успел нарадоваться новым достижениям. Только-только начал бегать и играть в догонялки с братом и сестрой. Сейчас лежит и ничего не может самостоятельно делать. Мы по крупицам собираем все те навыки, те умения, которые были у него в год. Сейчас нам нужна постоянная реабилитация.

Этот вирус не пощадил нашего сына. Это какой-то страшный сон. Самир, который бегал и прыгал, угасал на глазах. Он просто лежит. Даже не плакал и не реагировал, когда ему делали укол. Капельницы, им не было конца. Был  на кислороде.  Приступы всегда были разные. Не спали несколько ночей, я всё равно без него не могла уснуть, он в отдельной кроватке лежал, постоянно под капельницами. Максимум на пару часов от бессилия могла уснуть и снова рядом с ним сидела. Из-за всего этого он был беспокойный и не спал все 24 часа. Всё время движение рук и ног не давали покоя ему, вдобавок искусал язык и губы до крови. Начал терять вес. Это продолжалось достаточно долго. Хотели удалить зубы долго не решались в итоге всё это мы прошли без удаления.

Зонд я сама меняла каждый 3 дня, чтобы убрать зонд, нужно было научить его снова кормить через рот. Ещё приходилось санировать, снова через этот маленький нос и рот, чтобы он мог дышать спокойно. Но это конечно не надолго хватало. Часто сказали нельзя. Если перерыв долги он начинал задыхаться. По советом нашего врача я начала его кормить и поить по чуть-чуть через рот. Через 3 месяца мы полностью ушли от зонда. Этот зонд очень трудно было ставить в нос ребёнка. Его ещё нужно было менять каждый 3 дня. Я не отходила от него, в отделении мы были одни так как именно в этот год и именно в этот месяц начался этот вирус covid-19.  Мы с ним в больнице лежали 4 месяца безвылазно. Из-за пандемии к нам никого не пускали. В самый трудный и нужный для нас момент мы с Самиром остались одни. У нас только телефонная связь, это, конечно, не та поддержка, в которой мы нуждались в такой трудный для нас момент.

Все навыки утеряны после вируса. Самиру сейчас нужна постоянная реабилитация, чтобы он снова начал топать самостоятельно своими маленьким ножками. Старшие дети ждут, когда он снова начнет с ними играть. Они его очень любят и не видят разницу до и после.  Самира дети будят всегда только поцелуйчиками, если куда-то надо ехать.  Сейчас, к сожалению, Самир не видит это всё. Так как не фиксирует взгляд. Не улыбается и не смеется. Он не сидит самостоятельно, не ползает, не ходит и не разговаривает.

Самир начал делает успехи. Он не сдается. Хоть и маленькими шажочками мы идём к цели это уже плюс для нас. Каждая победа давала нам сил и уверенность. Со временем Самир начал через бутылку пить. А сейчас через трубочку, это очень большой успех для нас. Мы уже приняли тот факт, что всё это не так быстро и не так легко будет для нас и для Самира. На каждом занятий ему не легко делать новые движения. Так как всё идёт с головы, а мозг у нас, к сожалению, после вируса и укола очень сильно пострадал. Самир много пережил за последний год. С 3го апреля 2020 по сегодняшний день. Мы после каждой реабилитации видим результат и он даёт нам надежду, что он снова начнёт делать всё самостоятельно. Он начал держать голову хоть и не уверенно. Начал руку совать в рот и на бок переворачивается сам. Нам нельзя останавливаться на достигнутом.Чтобы он мог самостоятельно всё делать сам нам нужна постоянная реабилитация.

Мы ходим к разным специалистом и у всех акцент опора на руки и чтоб мог сам ползать и сидеть.

Так как не фиксирует взгляд в данный момент, для него труднее всё это запоминать и понять, что от него хотят. Не сидит самостоятельно, не ползает и не ходит в данный момент. Не разговаривает.

Так как мы видим результат после каждой реабилитации, нам бы не хотелось останавливаться из-за того, что у нас финансовые трудности. 

Мы в первую очередь хотим восстановить зрение, но пока результата не видно, так как сильно пострадал часть мозга, отвечающая за зрение. Иногда, кажется, что он смотрит прямо на нас, но не точно. Во время реабилитации у нас акцент на руки, чтоб он мог сам самостоятельно сидеть и переворачиваться. Ноги тоже подключают, чтобы мог сам самостоятельно ползать.

Наша семья многодетная и  малоимущая. Денег не хватает на леченье сына. Поэтому приходиться просить о помощи. Мы очень просим вас нам помочь, мы очень в этом нуждаемся.

С уважением, Гульфия Василовна - мама Самира.

Тел. - 8-906-113-53-51

Вы можете перечислить адресной платеж (ФИО ребенка) на счет фонда по реквизитам:

ИНН 0277985573

КПП 027601001

р/сч 40703810804000000043 в Филиале «ИНВЕСТКАПИТАЛБАНК» АО «СМП БАНК», г.Уфа

к/с 30101810480730000875

БИК 048073875

Поможем вместе победить болезнь!

БЛАГОДАРИМ ЗА ОКАЗАННУЮ ПОМОЩЬ!