Благодарим всех жителей Республики Башкортостан, кто не остался равнодушным к проблеме семьи тяжелобольного ребенка Дениса Гиниятуллина и оказал возможную помощь. Нашим фондом удалось собрать сумму в размере 112 000 рублей. В скором времени Денис начнет курс лечения в МЦ "ЕвропЭд".
Спасибо за Ваши добрые дела!
Письмо мамы:
"Здравствуйте! Меня зовут Гиниятуллина Регина Рамилевна. Хочу рассказать вам нашу историю…
Обычная семья: папа, мама и два чудесных мальчика!!! Необычное только то, что младший сын у нас «особенный» ребенок! 5 августа 2013 года в три часа дня Денис появился на свет, раньше назначенного срока. Роды были экстренные, кесарево сечение. Денис родился с весом 2450 гр. и ростом 44 см. И уже в первые минуты жизни его поместили под аппарат искусственной вентиляции легких. На четвертые сутки Дениску перевели в Республиканскую детскую клиническую больницу. На все мои вопросы «Почему же так произошло?», мне отвечали, что была внутриутробная гипоксия. Но, почему-то ее не лечили во время беременности. В Реанимации Дениска 2 недели боролся за жизнь. А нам оставалось только молиться. И к нашему большому счастью Денису становилось лучше! Я никогда не забуду тот день, когда мне позвонил лечащий врач, и сказала «Дениска дышит сам. Приезжайте в отделение!». Еще 2 недели мы пробыли в отделении для новорожденных и 5 сентября нас выписали домой!!! Тогда я думала, что всё позади.
Развивался Дениска хорошо, пусть и с небольшим отставанием, но врачи нас успокаивали и списывали это на недоношенность. И мы начали заниматься ребенком, к 6 месяцам он уверенно держал голову, переворачивался сам на живот и опирался на ручки. Но тут снова крутой поворот судьбы.
13 февраля 2014 г у Дениски были первые судороги. В детском центре психоневралогии и эпилептологии г.Уфа врачи нас обследовали и поставили диагноз: Последствия органическое поражения ЦНС, псевдобульбарные нарушения, спастический тетрапарез, средней степени тяжести, Эпилепсия систематическая, синдром ВЕСТА, задержка психомоторного, психоречевого развития. Частичная атрофия зрительного нерва. И жизнь не просто закрутилась, она разделилась на "до"и "после"!
Слава Богу в результате проведенной гармонотерапии сразу удалось купировать приступы. Но увы, в результате двухнедельных приступов, Дениска полностью потерял все навыки, чему мы так упорно учились в течение полу года. Но мы не собирались сдаваться и опускать руки, мы начали свой путь к выздоровлению. Нам нужно было заново всему учиться.
Поначалу все казалось не таким страшным, осознание ситуации пришло позже, ребёнку оформили инвалиднось...
Мы провели в общей сложности 5 курсов реабилитации в ДЦПиЭ в г. Уфа, 2 курса реабилитации в РЦ «Сакура» г. Челябинск, курс Войта-терапии в г.Тольятти с приезжими специалистами из центра KM KINEPRO PLUS s.r.o. города Оломоуц, Чехия, курс реабилитации в МЦ «ЕвропЭд» г.Уфа. Так же постоянные курсы массажа и ЛФК дома, постоянные уколы и таблетки. Два с половиной года мы пили противосудорожные препараты (конвулекс). Сейчас у нас ремиссия уже три года и с 25 августа 2016 г мы не пьем конвулекс. Каждые 4 месяца мы снимаем 2х часовое видео ээг мониторинг. Так же каждые 4 месяца мы обкалываем мышцы Дениса диспортом, чтобы уменьшить спастику.
Денис очень музыкальный, любит петь и танцевать (по своему конечно); любит слушать классическую музыку, особенно звуки фортепиано, с удовольствием слушает Моцарта и музыку Игоря Крутого. И, конечно, как все дети в его возрасте любит смотреть мультики. Хотя из-за плохой фокусировки взгляда он больше их слушает и только время от времени поглядывает на экран. Он очень любит играть с музыкальными игрушками, нажимать на кнопки. У нас на стене висят говорящие азбуки, одна с животными, другая с буквами и стихами. Он любит подходить к ним на ходунках и нажимать и слушать. Также очень любит играть с водой, и принимать водные процедуры.
На сегодняшний день у Дениски такие диагнозы: ДЦП, Спастический тетрапарез средней степени тяжести, Эпилепсия систематическая (ремиссия 3 года), синдром ВЕСТА (ремиссия 3 года), задержка психомоторного, психоречевого развития, Частичная атрофия зрительного нерва. Но, не смотря на все эти диагнозы, по словам врачей и реабилитологов у Дениски есть все шансы научиться ходить и приобрести навыки самообслуживания. Ведь не смотря на всё в свои четыре года Дениска уверенно держит голову, переворачивается в обе стороны и обратно, немного ползает по-пластунски за счет подтягивания на руках, сидит сам у опоры (если посадить сидит на диване), если посадить сидит немного по-турецки с опорой на руки, но самостоятельно сесть не может. Также не может сам встать, не умеет стоять и ходить. Передвигается только в ходунках. Правой рукой хорошо владеет, берет игрушки, нажимает, может держать ложку, пытается сам есть. Дениска всё понимает на бытовом уровне, говорит отдельные слова (папа, мама, деда, баба, татайка, нанайка, тётя, дядя, ням-ням, дай , чай и др.) Дениска всех узнает. Очень любит старшего брата и радостно кричит ему «Даня» (Брата зовут Данил).
А еще столькому надо научиться: ползать, вставать, ходить и многому другому, что бы жить полноценной жизнью. Поэтому нам нужны постоянные курсы реабилитации. Очередной курс запланирован в медицинском центре «ЕвропЭд». Именно после лечения в этом центре у нас больше положительной динамики. Нам выставили счет 141 000 руб.
К сожалению, наша семья не в силах самостоятельно оплатить лечение нашего мальчика. Работает только муж, старший сын учится в первом классе, и наше жилье в ипотеке. Поэтому мы обращаемся в БФ «ЖИЗНЬ ДЕТЯМ» и ко всем неравнодушным людям с просьбой о помощи. Пожалуйста, помогите нашему мальчику научиться ходить. Научиться радоваться жизни."
Телефон: 89279216025 - Регина Рамилевна (мама)
Адрес электронной почты Apelsinchikregina@rambler.ru
Адрес: г.Туймазы.ю ул.Чапаева
23.09.2022 - 19:59 | Началась акция помощи для Ролана Гербулова! |
23.09.2022 - 19:49 | На лечение Софии Шафиковой собрано 92 000 рублей! |
23.09.2022 - 19:42 | Данияр Мухутдинов прошел курс лечения! |
23.09.2022 - 19:37 | Амалия Ахметшина прошла курс лечения в МЦ "Сакура"! |
23.09.2022 - 19:29 | Владислав Войтковский смог пройти лечение благодаря Вашей поддержке! |
23.09.2022 - 19:24 | Егор Шумков прошел курс лечения в РЦ "Нейрофит"! |
02.03.2022 - 18:24 | Продолжается акция помощи Егору Шумкову! |
02.03.2022 - 12:44 | Друзья! Благодаря Вашей помощи Владислав Войтковский поехал на лечение в МЦ "Сакура". |
16.12.2021 - 13:13 | Началась акция помощи для Данияра Мухутдинова! |
17.11.2021 - 17:44 | Продолжается акция помощи для Владислава Войтковского! |