Дорогие друзья!
Благодаря всем неравнодушным людям на лечение Александра Джумакова, фондом удалось собрать сумму в размере 82 000 рублей. В данное время Александр проходит курс лечения в АНО "Казанский центр развития реабилитации и абилитации". Пожелаем ему скорейшего выздоровления.
Благодарим всех за оказанную помощь!
Моего сына зовут Саша. Сейчас ему 11 лет.
С двухнедельного возраста у него поднялась температура до 38,8 и так держалась до 1,5 лет (при всех нормальных анализах температура не снижалась). В ДРКБ пробовали разные антибиотики, и дозы увеличивали, но ничего не помогало. При этом он никогда не потел, потовые железы не работали, кожа слазила с него как со змеи, какие только мази и крема мы не перепробовали. В 1,5 года у него поднялась температура до 40,4 градусов и случился ишемический инсульт (тромб в головном мозге – кровь просто сварилась), и как следствие правосторонний гемипарез, эпилепсия, миокардистрофия, миопический астигматизм, дизартрия, нистагм, митохондриальная энцефаломиопатия (синдром MELAS) и еще целый букет диагнозов.
После инсульта нас направили в МНИИ педиатрии и детской хирургии. Там нам помогли. В течение двух лет нас обследовали и лечили: температура стала снижаться каждые пол года на несколько единиц (сначало стала 37,8, через пол года 37,2, еще через пол года 36,8 и сейчас у него, как и у все 36,6 (я мечтала, чтобы когда-нибудь увидеть эту цифру на градуснике).
За эти годы мы лежали в больницах 82 раза, прошли очень много процедур различного характера, много курсов реабилитаций, всевозможных лечений.
Мы вылечили миокардистрофию. После того, как температура у Саши стала 37,2, он стал развиваться. У него появились сосательные и жевательные рефлексы, он сам стал сосать, глотать, жевать, держать голову, переворачиваться, сидеть, садиться, ползать на попе, появился упор на ноги.
Несмотря на все плохие прогнозы врачей о том, что мой сын никогда не встанет, и не будет ходить, а будет как растение, мы добились хороших результатов: в 5 лет Саша стал ходить с поддержкой и сам небольшие расстояния. Начал сам ложкой кушать левой рукой.
Правая рука так и не работает пока.
Мы в настоящее время наблюдаем улучшения, а именно: ЧАСТИЧНО СТАЛА ДВИГАТЬСЯ ПРАВАЯ РУКА выше локтя (а 2 года она просто висела), и, Слава Богу, судорог нет почти 5 лет.
Теперь все мои усилия направлены на то, чтобы вернуть нижнюю часть правой руки к жизни (чтобы смог держать, взять самостоятельно правой рукой и т. д.). Чтобы осанка поддерживалась правильная, ведь из-за правостороннего гемипареза все его тело перекашивает в одну сторону, необходимо постоянное плавание.
В 5 лет обнаружилось, что у Саши еще и тугоухость 3-4 степени, это тоже оказалось следствие инсульта. Теперь нам всю жизнь ходить в слуховых аппаратах.
Мы не знали раньше про проблемы со слухом, т.к. было не до этого, у нас решался вопрос между жизнью и смертью.
Надеюсь, что он начнет двигать правой рукой, и заговорит, т.к. это взаимосвязано. И надеюсь, что осанка его не будет еще сильнее скашиваться.
Еще одним из самых важных для нас всех сейчас является коммуникация Саши с окружающими.
Из-за того, что поздно узнали о проблеме со слухом, важное время для закладывания речи было упущено и заложилось неправильное поведение, которое пока не поздно, необходимо постоянно корректировать для успешной социализации в дальнейшем.
Мы надеемся и верим, что Саша сможет разговаривать, пусть даже и не совсем полноценной речью. Ведь слова и звукоподражания уже у него стали получаться, некоторые проговаривать и использовать в общении. Это все благодаря постоянным занятиям, речевым реабилитациям.
Саша очень активный мальчик, который радуется всему и всем, легко вступает в контакт со всеми и это ему очень нравится. Но из-за отсутствия полноценной речи не всегда понятно, что он хочет. Все равно он старается где-то жестами, где-то мимикой объясниться, где-то словами, где-то звуками, слогами. Начал два слова пытаться соединять, например, «дада ам-ам» (дядя кушает) или «Мама дай биби» (мама, дай машинку).
Он очень любит играть с машинками, гулять, играть с ребятками, смотреть мультики, кушать мороженое, тортик и конфетки.
Просим Вас оказать нам помощь в оплате курса реабилитации, наших очередных занятий, которые помогут Саше поддержать тот уровень, которого он достиг, и подняться чуть выше. Сейчас он по развитию в чем-то как 3 летний, в чем-то как 5 летний (хоть ему и 11 лет). Но на месте он не стоит, прогресс идет, и это самое главное. Надеемся, что скоро мы приблизимся к возрасту ровесников хоть в чем-то.
02.03.2022 - 18:24 | Продолжается акция помощи Егору Шумкову! |
02.03.2022 - 12:44 | Друзья! Благодаря Вашей помощи Владислав Войтковский поехал на лечение в МЦ "Сакура". |
16.12.2021 - 13:13 | Началась акция помощи для Данияра Мухутдинова! |
17.11.2021 - 17:44 | Продолжается акция помощи для Владислава Войтковского! |
16.11.2021 - 18:28 | Александр Джумаков проходит курс реабилитации благодаря Вашей помощи! |
12.08.2021 - 16:29 | Благодаря Вашей помощи Тамерлан Абдуллин пройдет курс лечения! |
22.06.2021 - 17:36 | Началась акция помощи в сборе средств на лечение Александра Джумакова! |
22.06.2021 - 16:52 | Друзья! Завершилась акция помощи для Александра Минибаева! |
26.04.2021 - 17:26 | Продолжается акция помощи для Тамерлана Абдуллина! |
26.04.2021 - 15:48 | Завершилась акция по сбору средств на лечение Матвея Пуляева! |