Моего сына зовут Саша. Сейчас ему 11 лет.

С двухнедельного возраста у него поднялась температура до 38,8 и так держалась до 1,5 лет (при всех нормальных анализах температура не снижалась). В ДРКБ пробовали разные антибиотики, и дозы увеличивали, но ничего не помогало. При этом он никогда не потел, потовые железы не работали, кожа слазила с него как со змеи, какие только мази и крема мы не перепробовали. В 1,5 года у него поднялась температура до 40,4 градусов и  случился ишемический инсульт (тромб в головном мозге – кровь просто сварилась), и как следствие правосторонний гемипарез, эпилепсия, миокардистрофия, миопический астигматизм, дизартрия, нистагм, митохондриальная энцефаломиопатия (синдром MELAS) и еще целый букет диагнозов.

После инсульта нас направили в МНИИ педиатрии и детской хирургии. Там нам помогли. В течение двух лет нас обследовали и лечили: температура стала снижаться каждые пол года на несколько единиц (сначало стала 37,8, через пол года 37,2, еще через пол года 36,8 и сейчас у него, как и у все 36,6 (я мечтала, чтобы когда-нибудь увидеть эту цифру на градуснике).

За эти годы мы лежали в больницах 82 раза, прошли очень много процедур различного характера, много курсов реабилитаций, всевозможных лечений.

Мы вылечили миокардистрофию. После того, как температура у Саши стала 37,2,  он стал развиваться.  У него появились сосательные и жевательные рефлексы, он сам стал сосать, глотать, жевать, держать голову, переворачиваться, сидеть, садиться, ползать на попе, появился упор на ноги.

Несмотря на все плохие прогнозы врачей о том, что мой сын никогда не встанет, и не будет ходить, а будет как растение, мы добились хороших результатов: в 5 лет Саша стал  ходить с поддержкой и сам небольшие расстояния. Начал сам ложкой кушать левой рукой.

Правая рука так и не работает пока. 

Мы в настоящее время наблюдаем улучшения, а именно: ЧАСТИЧНО СТАЛА ДВИГАТЬСЯ ПРАВАЯ РУКА выше локтя (а 2 года она просто висела), и,  Слава Богу, судорог нет почти 5 лет.

Теперь все мои усилия направлены на то, чтобы вернуть нижнюю часть правой руки к жизни (чтобы смог держать, взять самостоятельно правой рукой и т. д.). Чтобы осанка поддерживалась правильная, ведь из-за правостороннего гемипареза все его тело перекашивает в одну сторону, необходимо постоянное плавание.

В 5 лет обнаружилось, что у Саши еще и тугоухость 3-4 степени, это тоже оказалось следствие инсульта. Теперь нам всю жизнь ходить в слуховых аппаратах. 

Мы не знали раньше про проблемы со слухом, т.к. было не до этого, у нас решался вопрос между жизнью и смертью.

Надеюсь, что он начнет двигать правой рукой, и заговорит, т.к. это взаимосвязано. И надеюсь, что осанка его не будет еще сильнее скашиваться.

Еще одним из самых важных для нас всех сейчас является коммуникация Саши с окружающими.

Из-за того, что поздно узнали о проблеме со слухом, важное время для закладывания речи было упущено и заложилось неправильное поведение, которое пока не поздно, необходимо постоянно корректировать для успешной социализации в дальнейшем.

 Мы надеемся и верим, что Саша сможет разговаривать, пусть даже и не совсем полноценной речью. Ведь слова и звукоподражания уже у него стали получаться, некоторые проговаривать и использовать в общении. Это все благодаря постоянным занятиям, речевым реабилитациям.

Саша очень активный мальчик, который радуется всему и всем, легко вступает в контакт со всеми и это ему очень нравится. Но из-за отсутствия полноценной речи не всегда понятно, что он хочет. Все равно он старается где-то жестами, где-то мимикой объясниться, где-то словами, где-то звуками, слогами. Начал два слова пытаться соединять, например, «дада ам-ам» (дядя кушает) или «Мама дай биби» (мама, дай машинку).

Он очень любит играть с машинками, гулять, играть с ребятками, смотреть мультики, кушать мороженое, тортик и конфетки.

Просим Вас оказать нам помощь в оплате курса реабилитации, наших очередных занятий, которые помогут Саше поддержать тот уровень, которого он достиг, и подняться чуть выше. Сейчас он по развитию в чем-то как 3 летний, в чем-то как 5 летний (хоть ему и 11 лет). Но на месте он не стоит, прогресс идет, и это самое главное. Надеемся, что скоро мы приблизимся к возрасту ровесников хоть в чем-то.